Svåra ät- och näringsproblem hos små barn med funktionshinder

Delredovisning av matprojekt från Habiliterings- och hjälpmedelsverksamheten i Uppsala län

Under de senaste åren har intresset för ät- och näringsproblem ökat starkt inom habilitering för barn med funktionshinder. Bakgrunden är den stora ökningen av barn med svåra flerhandikapp. Där ett inte ovanligt problem hos dessa barn är grava ätproblem. Ätproblemen är för många så allvarliga, att födointag via munnen är omöjligt eller förenat med mycket stora svårigheter. Ätproblemen leder till såväl medicinska som psykosociala problem. Då stor risk för aspiration föreligger och måltiderna tar mycket lång tid utan att barnet fått i sig tillräckligt med näring.

För att följa denna utveckling och bättre kunna handskas med dessa problem bildades 1991 vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala län en tvärfacklig arbetsgrupp bestående av logoped, Gunnel Thunell, läkare, Ann-Kristin Ölund, psykolog, Tina Granat och sjukgymnast, Christina Pettersson samt dietist vid Barnsjukhuset UAS. 1994 fick vi arbetsgruppen statliga stimulanspengar för att mera systematiskt kunna utföra och dokumentera detta arbete.

Denna sammanfattning bygger på det första delprojektet - en intervjuundersökning gjord 1993 och 1994 samt de åtgärder som blivit resultatet av intervjuerna. Vi har med författarnas medgivande återgivit stora delar av delrapporten, då den redan är en form av sammanfattning.

Denna delrapport i sin helhet och andra rapporter i matprojektet kan beställas av Tina Granat, Barnhabiliteringen Myrberga, Box 260 52, 750 26 Uppsala, Tel. 018-17 68 82.

Inledning

Syftet med projektet var att:

Under februari -93 påbörjades intervjuer med föräldrar till barn som matades med sond via näsa, mun eller bukväg, sk. gastrostomi. Vid denna tidpunkt fanns 7 barn med denna problematik. Antalet barn senhösten -95, med ätproblem av denna dignitet var ca. 20.

Samtidigt genomfördes de första intervjuerna av läkare och psykolog i matprojektet.

Hösten -94 gjordes en uppföljande intervju med samma föräldrar samt ytterligare 3 föräldrar som tillkommit. Dessutom intervjuades 3 undersköterskor ur personalgruppen vid ett resurshem.

Vid första intervjutillfället intervjuades föräldrarna enligt en strukturerad mall med både öppna och slutna frågor. Där man utgick från följande aspekter:

Intervjun genomfördes av en person medan den andra lyssnade och noterade svar. Intervjuerna bandades och kodades även i efterhand.

Sammanfattning av första intervjun

Föräldrar till 10 barn intervjuades. Barnens åldrar varierade mellan 4 månader och 3-10 år. Samtliga barn var svårt flerhandikappade. 6 barn hade en syndromdiagnos och 5 barn hade diagnosen cerebral pares (1 barn hade dubbel diagnos). Alla barn var helt beroende av mat via sond. Mat via munnen var mycket obehagligt för barnet. Matproblemet var för familjerna det största problemet att hantera.

Den tid som barnet haft sond i näsa eller mun varierade vid denna första intervju från 4 till 17 månader.

Då endast tio intervjuer ligger som grund för resultatet bör erfarenheten ses som en inventering av problem som dessa familjer mött. En klar samstämmighet fanns dock i den bild föräldrarna gav av sin livssituation. Svaren redovisas utifrån de gemensamma problem som föräldrarna beskrev.

Perioden med sond i näsa eller mun

Barnets situation

Problemstart: Samstämmigheten i föräldrarnas beskrivning av problemets uppkomst var stor. Samtliga barn hade haft matningssvårigheter redan från början. Några barn hade initialt matats via munnen, men fått i sig för litet p.g.a. svag sugförmåga. För att ge barnet näring hade därför sond satts tidigt i näsa eller mun. Detta ledde i sin tur till att barnet började kräkas vid sondsättning, under eller efter matning. Barnet stannade då i vikt och behövdes matas mera. En ond cirkel skapades där allt mer tid gick åt till att mata barnet.

Problemutveckling: Flera barn blev känsliga för lägesförändringar, då dessa ledde till kräkningar. Det blev svårt att handskas med barnet på ett normalt sätt t.ex. vid blöjbyten, kel och lek men också svårt att ge barnet stimulans och träning.

Barnet började protestera genom att värja sig och gråta vid sondsättning. Ett barn visade efter hand starka tendenser att skärma av i denna situation. Endast ett av barnen lärde sig att "medverka" vid sondbyte. Andra problem som barnen uppvisade var besvärande slemmighet och hudirritation i näsa och svalg. Samtliga barn avvisade under denna period med sond i näsa eller mun all mat via munnen. Så småningom visade de också obehag som kväljningar och gråt redan vid åsynen av mat, matredskap eller matförberedelser. De utvecklade också samtliga en allmän motvilja mot beröring av mun och ansikte.

Aktuell situation: Vid tidpunkten för intervjun hade samtliga barn problem med frekventa kräkningar. De matades ett stort antal gånger per dygn, som mest varannan timme, för att kompensera den förlust kräkningarna ledde till. Samtliga uppvisade en stark betingad rädsla för hela matsituationen. Blotta åsynen av mat, förberedelser av måltid, lukt, ja tom. beröring av ansikte eller mun kunde utlösa kräkningar. För såväl föräldrar som barn var måltiden mest en situation som präglades av obehag som man på olika sätt försökte undvika. Ibland gjordes försök att få barnet att ta emot mat. Detta ledde till allt kraftigare vägran och till att problemet befästes allt mer. Det fanns ingenting, som föräldrarna upplevde att barnet tyckte om i matsituationen, inget som man kunde använda för att motivera barnet positivt att ta steg i rätt riktning. Föräldrarna visste inte hur de skulle förklara barnets problem. Huruvida de primära problemen som ex. bristande munmotorik, förmåga att svälja, reflex och dyl. eller de sekundära problemen, obehag, rädsla, betingade kräkningar, vägran osv var orsaken till att problemet vidmakthölls.

Föräldrarnas situation

Bundenhet: För föräldrarnas del medförde barnens uppfödningssvårigheter en stor bundenhet. Ingen utomstående vågade hjälpa till med skötseln av barnet. I bästa fall hjälptes föräldrarna åt, men i flera familjer var det bara en av föräldrarna som psykiskt klarade att sätta sonden, när barnet protesterade och grät. I flera fall krävde situationen att båda föräldrarna var hemma för att sköta barnet.

Trötthet, utmattning: Föräldrarna beskrev en stor trötthet, på gränsen till utmattning, då barnet till slut matades dygnet runt med frekventa små måltider.

Ensamhet: Föräldrarna kände sig mycket ensamma i denna situation. Ingenstans träffade man föräldrar som hade en liknande situation. Man upplevde också att andra, även de professionella människor man mötte, inte förstod vidden av problemet. Dessa intresserade sig mest för om barnet gick upp i vikt, men frågade inte hur det gick till.

Matfrågan största problemet: Föräldrarna beskrev också att de upplevde att andra betraktade matfrågan som sekundär. De tog ofta fast på andra problem som barnet hade. För familjen däremot framstod matfrågan som det allt överskuggande problemet vid denna tidpunkt. Föräldrarna tyckte också att de alltför ofta själva fick söka information och att för mycket lämnades till deras egna initiativ.

Osäkerhet, hjälplöshet: Föräldrarna beskrev också sin stora osäkerhet inför problemen. Man var rädd att göra fel och att skada barnet. Att inte kunna ge sitt barn det primära - mat - ledde till känsla av hjälplöshet.

Skuld: När barnet grät och kräktes kände föräldrarna skuld. De kände att de orsakade barnets problem, men kunde inte förändra situationen.

Psykisk stress: Hela situationen ledde till en stark psykisk stress, vilken föräldrarna beskrev som det värsta problemet.

Känslan av att inte duga som förälder: Man fick lätt känslan av att inte duga som förälder. Man var mycket känslig för andras kommentarer och kände sig lätt ifrågasatt.

Perioden efter gastrostomin

Alla föräldrar upplevde en stor lättnad efter att gastrostomin lagts. Vissa tekniska problem nämndes t.ex. läckande backventil i knappen, svårigheter att få olika kopplingar att passa ihop. Dessa problem tycks ha varit av underordnad betydelse jämfört med den stora lättnad det inneburit i vardagen, speciellt sedan "knappen" satts in.

Barnets situation

Flera föräldrar uttryckte barnets situation i uttryck som: "Plågan minskade". Barnet gav mer kontakt och började tåla beröring runt munnen. Ett barn började ganska tidigt äta lite via munnen och föräldrarna tyckte att "knappen" borde ha satts redan vid 3-4 månaders ålder.

Föräldrarnas situation

Gastrostomin innebar en lättnad för föräldrarna inte minst p.g.a. att andra personer lättare kunde mata barnet och minska deras bundenhet. De såg också att barnets obehag av sond genom näsan försvann, kräkningarna minskade, näringsintaget förbättrades för barnet och en förhoppning väcktes om ett normalt ätande i framtiden.

Föräldrarnas syn på den hjälp de fått

I kontakten med människor inom omsorg och vård beskrev föräldrarna att de ofta känt sig utlämnade. De hade haft kontakt med ett stort antal människor och fått många olika råd. Bristen på konsekvens i bemötandet av problemen ingav dem en känsla av att ingen hjälp fanns att få. Man kände sig ofta bemött på "fel nivå" då de råd man fick ofta utgick från det normala barnets ätande. Man hade svårt att få förståelse och önskade att personal lyssnat mer på dem.

Förslag från föräldrarna

Samordning: Samordning av de resurser som finns att tillgå var för alla föräldrar det angelägnaste önskemålet. Därigenom hoppades man möta färre personer, men med större erfarenhet och kompetens angående ätproblem.

Helhetssyn: Man efterlyste helhetssyn, för att inte behöva vända sig till olika människor med ett problem i taget. Tidig information om och remiss till Barnhabiliteringen hade hjälpt. "Det blev ett nytt hem".

Kortas möjliga sondperiod: Fullständig enighet rådde att tiden med sond i näsa eller mun bör vara kort, då denna period var den jobbigaste för såväl barn som föräldrar.

Information: Initiativ till information bör i högre utsträckning tas av sjukvårdspersonal. Informationen bör vara utförlig och ge föräldrar kunskap om vilka tekniska hjälpmedel som finns att tillgå. Ofta var informationen fragmentarisk och kom för sent. Båda föräldrarna bör vara med när informationen ges.

Föräldrastöd: Samtliga efterlyste kontaktmöjligheter med andra föräldrar i liknande situation. De som haft denna möjlighet tyckte att de inte längre kände sig så ensamma och att de äntligen träffat någon som verkligen förstod. Någon ville gärna bli kontaktperson och hjälpa andra föräldrar i samma situation.

Avlastningsmöjligheter: Några föräldrar framförde önskemål om avlastningsmöjligheter dvs. att få en chans att sova ut någon natt då och då.

Praktiska synpunkter: Föräldrarna framförde också en rad förslag vad gällde det praktiska handhavandet av sondmaterialen. Ett viktigt önskemål var att någon annan än föräldrarna kunde ombesörja sondbyte, då detta kändes extra plågsamt om barnet reagerar starkt negativt.

Sammanfattning av den andra intervjun

Vid andra tillfället intervjuades samma föräldrar för att utröna hur situationen var för tillfället samt för att se vad som förändrats över tiden. De nytillkomna föräldrarna intervjuades enligt det första formuläret för att få bakgrunden samt enligt uppföljande formulär för att få den dagsaktuella situationen.

Skillnader i matsituationen: Vid det andra intervjutillfället hösten -94 hade alla 10 barnen fått gastrostomi. För samtliga barn var mat via magsond den viktigaste näringskällan. Barnens framsteg att äta via munnen var små. Några barn tog mera regelbundet emot små smakportioner, men hade svårt att svälja. Några barn smakade mat då och då men motsatte sig för det mesta mat i munnen p.g.a. risken för felsväljning och aspiration till luftvägarna.

Beröring möjlig: Den stora förändring som föräldrarna upplevt sedan barnet fått gastrostomin var att man nu fick närma sig barnets ansikte och mun med beröring och kel. Men även i denna situation var flera barn fortfarande avvaktande och kväljdes lätt.

Mindre laddning kring mat: Laddningen kring ätsituationen hade minskat betydligt. Att barnet fått gastrostomi tillskrevs stor betydelse för denna förändring. Gastrostomin hade på många sätt inneburit en lättnad men hade inte alls löst alla problem. Flera barn kräktes fortfarande, men betydligt mindre än förut. Den totala näringssituationen för barnen var avsevärt förbättrad.

Allmänt positivare situation: De flesta föräldrar var numera positiva till den hjälp de fick och tyckte samordningen blivit bättre även om det fanns åtskilligt mer att önska. Fortfarande var det svårt att få det material man behövde och svårt att kanalisera de synpunkter man hade på "knappar och slangar".

Önskan att komma vidare: Man hade också en önskan att komma vidare i matsituationen mot ett mera normalt ätande, även om man var tveksam om hur snart detta kunde vara möjligt.

Intervju av personal på resurshemmet

För att jämföra föräldrars och personals erfarenheter intervjuades tre undersköterskor ur personalgruppen på ett resurshem för små funktionshindrade barn. De hade flera års erfarenhet av olika barn med nässond och gastrostomi. Synpunkterna sammanföll mycket väl med föräldrarnas.

Barnen visade ofta starkt obehag vid sondsättning via näsa eller mun. De var plågade, grät och vred undan huvudet. De tålde inte beröring i ansikte och runt munnen. Något barn hade haft sond via munnen, vilket var mycket obehagligt och dessutom omöjliggjorde stimulans och försök till matintag.

Efter att barnen fått gastrostomi har de så småningom börjat acceptera beröring i ansiktet. Ett av barnen har lärt sig äta lite via munnen, ett annat tar emot smakportioner genom att slicka på ett finger och smackar sedan, men avvärjer helt sked. Kräkningar och illamående minskade efter gastrostomin. En annan fördel var att kunna ge en tjockare konststens på maten dvs. vanlig mat mixad.

Angående den hjälp man fått har även de noterat bristen av en sammanhållen mottagning med samlad och större erfarenhet. De poängterade behovet av att få bedömning av barnets mun- och svalgmotorik samt råd om matningsteknik så snart ett litet barn inte kan ta emot mat via munnen för att upprätthålla ev funktion.

De poängterade också behovet av utbildning, speciellt av barnläkare, barnsköterskor och personal på barnmottagningen och avdelningar. De hade dock oftast bemötts väl när de kommit till sjukhuset med barnet.

Uppföljning och utvecklande av vårdprogram

Resultatet av den första intervjun användes som ett underlag för diskussion i mars -93 med olika berörda kliniker på barnsjukhuset vars representanter inbjöds till barnhabiliteringen.

Förståelsen för föräldrarnas behov av ett mera samlat omhändertagande har bl.a. lett till en sk. "knappmottagning" på barnsjukhuset. Föräldrarna kan vända sig dit med alla sina frågor och möta ett begränsat anta i problematiken väl insatta personer. Barn med svåra ät- och näringsproblem får nu gastrostomi väsentligt snabbare än tidigare.

För att tillgodose föräldrarnas behov av kontakt med varandra har på habiliteringen inbjudits till föräldrakvällar. Till dessa har inbjudits specialister som föräldrarna önskat träffa som kirurg, dietist, nutritionssköterska och representanter för tillverkare av sonder och sondnäring.

Föräldrarna har gjort en broschyr, som vänder sig till föräldrar med sondbarn, för att de snabbare ska kunna få kontakt med andra föräldrar med egen erfarenhet.

Via habiliteringarna i landet håller föräldrarna i C-län på att bilda ett nätverk över landet. Syften är främst att ge föräldrarna möjlighet att träffas, men också att öka kunskapen genom föreläsningar i aktuella ämnen.

De flesta familjer har erbjudits avlastning på ett resurshem. Där personal har mångårig erfarenhet av denna problematik.

Tillsammans med personal på resurshemmet genomfördes en temavecka hösten -95. Syftet var att för varje barn pröva möjligheten till ett mera normalt ätande och göra en individuell målsättning. Dessa barn följdes upp i februari -96. Ytterligare en temavecka för andra barn genomfördes i januari -96 med uppföljning planerad i maj.

Under veckan har föräldrarna erbjudits både föreläsningar och individuella samtal förutom möjlighet att träffa varandra. För barnen har ett stimulerande program ordnats parallellt.

Vid planering och genomförande av vårdprogram har det varit viktigt att samla berörda personer som föräldrar, assistenter och personal från korttidshem för att få en realistisk och gemensam målsättning. Vårdprogram och uppföljningar gjordes var tredje månad. De individuella programmen har sett mycket olika ut, från enbart stimulering av mun och ansikte till regelrätt näringsintag.

Dokumentationer av insatser har redovisats på ett dags- och veckoschema vid varje uppföljningstillfälle. Dokumentation, även på video, har hjälpt till att också synliggöra de små, små framstegen och tjänat som uppmuntran i det långa och svåra arbetet. Erfarenheten visar att man måste räkna med ett mycket långt tidsperspektiv i ätträningen barnen. Så länge kräkningsproblemet kvarstår är det svårt att få barnen att acceptera ätträning. För vissa är svårigheterna så stora att det är olämpligt eller rentav riskabelt. Videofilmerna har även använts för undervisning.

Behovet av insatser för familjer med barn med svåra ät- och näringsproblem är stort. Kunskap om och erfarenheter av denna problematik håller sakta på att utvecklas. Den kliniska delen av detta arbete fortsätter med utvecklande av vårdprogram för enskilda barn, föräldraträffar, temadagar för föräldrar och personal samt utbildningsinsatser såväl i vår egen verksamhet som i sammanhang dit vi blir inbjudna som ett resultat av projektet.

Erfarenheterna från projektet visar på ett mycket stort behov av samordning mellan medicinska och habiliteringsinsatser, liksom behov av långtgående samarbete mellan olika professioner inom habiliteringen. Att komma till rätta med orsaker till kräkningar, illamående, smärta hos små barn som matas vis någon form av sond kräver lång tid och noggrann uppföljning med olika insatser. Att komma vidare till ett mera normalt näringsintag och ätande är ett mål på lång sikt för dessa barn.

[Tillbaka till Top] [Tillbaka till Kunskapsmappar]

[an error occurred while processing this directive]