Lindrigt utvecklingsstördas livskvalitet

En kvalitativ studie

Författare Åse-Britt Falch och Lena Möller

Denna rapport har tillkommit som en del i magisterexamen i socialt arbete vid högskolan i Örebro. Åse-Britt Falch har författat avsnittet om begåvningen och den teoretiska ramen. Lena Möller har författat det historiska avsnittet och metodavsnittet. Övriga delar har författarna skrivit tillsammans. Båda har erfarenheter som kuratorer inom omsorgsverksamheten i Värmland.

Syftet med studien var att söka faktorer som har betydelse för den lindrigt utvecklingsstördes situation. Undersökningen vände sig till lindrigt utvecklingsstörda i eget boende eller boende hos föräldrar. Författarna har använt en kvalitativ metod genom djup intervjuer med tio personer med lindrig utvecklingsstörning.

Kunskapsservice har valt att göra en sammanfattning av denna magisteruppsats då det är författarna och Kunskapsservice uppfattning att lindrigt utvecklingsstördas synpunkter och behov ej har framkommit i tillräcklig omfattning och i de fall det har dokumenterats har deras tankar och behov ej fått den uppmärksamhet det förtjänat. Denna sammanfattning av rapporten har utförts av Kunskapsservice.

Hela rapporten kan beställas från Hälsohögskolan i Värmland 1996:1, ISSN: 1401-1018.

1. Inledning/bakgrund

Utgångspunkten för studien var författarnas tidigare arbete som kuratorer inom omsorgsverksamheten i Värmland. En stor del av deras kuratorsarbete hade varit riktat mot personer med lindrig utvecklingsstörning. Delvis beroende på att många lindrigt utvecklingsstörda har svårt att finna en social tillhörighet bland andra människor och att ensamheten många gånger varit ett stort problem.

Lindrigt utvecklingsstörda har även genom sitt begåvningshandikapp svårt att föra sin egen talan. För att tillgodose gruppens behov krävs ett psykosocialt och samhällsinriktat angreppssätt. I rapporten definierar man psykosocialt synsätt som samspelet mellan människan och miljön. Ett psykosocialt arbetssätt syftar till att skapa en förändring i livssituationen genom ett systematiskt och målinriktat arbete. I ett psykosocialt förändringsarbete kan behandlaren ta över ansvaret för att en förändring skall ske. I ett annat fall kan behandlaren föreslå, uppmana eller råda till en förändring. I ett tredje fall arbetar behandlaren via samtal för att medvetandegöra individens behov och livssituation (Bernler m.fl. 1985).

2. Tidigare forskning och teoretiska utgångspunkter

Författarna har tagit del av litteratur och forskning runt begreppet livskvalitet för lindrigt utvecklingsstörda och redovisar det de funnit av betydelse för sin undersökning.

Utländsk forskning runt lindrigt utvecklingsstörda

Vad gäller utländsk forskning finns en undersökning gjord i USA av Edgerton 1967, där denne uppmärksammar att det finns få undersökningar där utvecklingsstörda får tala för sig själva. Han studerar därför denna grupps liv genom att följa dem under en längre period. Edgertons undersökningsgrupp var lindrigt utvecklingsstörda som skrevs ut efter många år på insitution och som därför hade få eller inga kontakter med anhöriga. Hans forskningsrapport visar att lindrigt utvecklingsstörda för en ständig kamp för att uppnå en god självkänsla. Man lever ständigt i en osäkerhet beroende på rädslan för "utanförskap". För att undvika detta döljer man sitt handikapp och erkänner inte sina svårigheter.

Edgerton följer upp sin undersökning med ett antal fall som han beskriver tillsammans med Gaston i rapporten "I've seen it all" 1991. Rapporten visar att många har farit illa med sociala komplikationer som följd.

Undersökningsgruppen uttrycker trots sina svårigheter en förnöjsamhet med sitt liv och värdesätter det högt genom att man upplever sig oberoende och har möjlighet till det fria valet.

Svårigheterna med livet ökade med åldern om ej vänner eller släktingar fanns som stöd. De flesta levde ensamma och hade få nära relationer.

Svensk forskning runt lindrigt utvecklingsstörda

I Sverige kom Kollberg med sin doktorsavhandling "Omstridda mödrar" 1991, där hon gjorde en studie av mödrar som förtecknats som förståndshandikappade. Slutsatser som hon drog är att man har större möjligheter att klara av att ta hand om sina barn om man har en starkare och realistisk självkänsla samt är beredd att ta emot stöd och hjälp. För att uppnå en realistisk självkänsla måste man enligt Kollberg ha fått uppleva en tät och långvarig relation med sin egen grupp. Accepterar man ej sitt handikapp blir följden en svag självkänsla och ett misstänksamt förhållningssätt mot hjälpåtgärder.

Forskning runt de utvecklingsstördas livssituation relateras ofta till livsvillkor och livskvalitet, vilket är en väntad utveckling efter att de yttre levnadsvillkoren förbättras.

Man kan enligt Kebbon m.fl. 1991 med ett speciellt anpassat stöd ge utvecklingsstörda möjlighet till ett normalt liv, som förhoppningsvis leder vidare till en god livskvalitet.

1986 publicerade Sonnander m.fl. en rapport "Utvecklingsstördas livskvalitet". Undersökningsgruppen bestod av utvecklingsstörda i öppna boendeformer. Deras resultat visade att de utvecklingsstörda hade en lägre skattad livsvkvalitet än andra. Utifrån sitt resultat fick de fram att en integrerad boendeform gav en högre livskvalitet.

De som var beroende av andra för att klara av sina liv upplevde begränsningar i sin individuella frihet, vilket gav en negativ självbild. För att kunna öka det sociala deltagandet krävs ett planerat arbete med att dels höja handikappmedvetenheten och dels utveckla goda beroendeförhållande mellan den utvecklingsstörde och andra. Detta för att kunna minska den sociala sårbarheten, öka självförtroendet och skapa positiva självbilder hos den utvecklingsstörde.

1992 kom rapporten "På lika villkor" av Sjöström och Lindell, där de gjort en kartläggning av livsvillkor och omsorger för vuxna personer med utvecklingsstörning, autism eller förvärvade hjärnskador. De poängterade i sin undersökning betydelsen av kommunikation med andra människor som bas för att uppnå goda livsvillkor. De uppmärksammade även att en stor del av undersökningsgruppen var ensamstående och hade få sociala kontakter med människor som ej var släktingar eller personal, vilket gjorde att många uppfattade sig som ensamma.

Livskvalitet som begrepp

I teorin kan man se hur livskvalitet som begrepp har utvecklats från att enbart mäta materiella livsfaktorer till en djupare innebörd med upplevelsen av välbefinnande. När man uppmärksammar det materiella kopplar man däremot ihop ett gott liv med levnadsnivå. I levnadsnivån lägger man då in faktorer som bla. inkomst och bostad.

Författarna har sökt en fördjupning av begreppet för att öka förståelsen för undersökningsgruppens egen uppfattning av vad det innebär att ha ett gott liv. I FN:s välfärdsprogram används livs-kvalitetsbegreppet och välfärdsbegreppet som kompletterande komponenter till ekonomiska möjligheter.

I det första välfärdsprogrammet från FN tas upp åtta områden, där man rekommenderar nationerna att arbeta för:

  1. Hälsofrågor
  2. Individens möjlighet till utbildning
  3. Rätt till arbete av god kvalitet
  4. Rätten till meningsfull fritid
  5. Tillgång till varor och tjänster
  6. Fysisk miljö
  7. Personlig säkerhet och rättssäkerhet
  8. Jämlikhetsfrågor

1975 publicerade en finsk forskargrupp vid Helsingfors universitet under ledning av Allardt en rapport om välfärd, levnadsnivå och livskvalitet i de nordiska länderna "Att Ha, Att Älska, Att Vara". Här hänvisar man till grundläggande förutsättningar för att individen skall få ett gott liv ur framför allt individens egen uppfattning av sin livssituation.

  Välfärd Lycka
Levnadsnivå 1. Behovet där tillfredställelse är definierat i termer av materiella resurser. 3. Subjektiva förnimmelser och upplevelser av materiella och yttre levnadsvillkor.
Livskvalitet 2. Behovet där tillfredställelse är definierat i termer av relationerna till andra människor, samhället och naturen. 4. Subjektiva förnimmelser och upplevelser av relationerna till människor, natur och samhälle.

Individens välfärd. Från Allardt 1975.

Utifrån ovanstående utkristaliseras vissa allmänna välfärdsdimensioner. Allardt fångar detta i begreppen att ha, att älska och att vara. "Att ha-begreppet" gör Allardt till stor del utifrån Maslows behovstrappa där första nivån är de fysiologiska grundbehoven och därefter behoven av trygghet, kärlek, erkänsla och som femte nivå behovet av självinsikt.

Ur sitt "Att älska-begrepp" bedömer Allardt att sexualiteten ingår i de grundläggande fysiologiska behoven och ej går in under detta begrepp. Utgångspunkten är istället att personen har behov av solidaritet, kompanjonsskap, att få tillhöra ett nätverk av sociala relationer där man tycker om och bryr sig om varandra. För att få fram detta behöver man grannskapsrelationer, familjegemenskap och vänskapsförbindelser. Upplevelsen av att man förstår varandras verkligheter och vetskapen om att man inte är ensam i sina upplevelser.

I "Att vara-begreppet" lägger han in individens behov av personlig utveckling och självinsikt. I detta väver han även in nyttobegreppet i ett samhällsperspektiv. Ur detta resonemang kan man se individens oersättlighet i familjen, i vängruppen och i arbetslivet. Utifrån detta kommer Allardt fram till undersökningsfaktorer som anseende, oersättlighet, politiska intressen och fritidssysselsättningar.

Sammanfattningsvis visar Allardts forskning att människor enbart upplever lycka, upplever sig ha en god livskvalitet, i en samverkan med god hälsa och sociala kontakter. Förutom detta behöver människan en god materiell grundtrygghet för att uppnå en känsla av tillfredsställelse och få upplevelsen av att ha ett gott liv.

"Ta-Ha-Ge" och "Livsbågetanken"

Swedner, professor i socialt arbete, har vidareutvecklat Allardts tankegångar, i rapporten "Socialt arbete. En tankeram 1983" beskriver han att varje människa måste inskaffa vissa bastillgångar och färdigheter för att ha en god livskvalitet i det samhälle som den lever i.

Bastillgångarna är tex. hälsa, förmåga att kommunicera, kunskaper, arbetsförmåga, förmåga att förändra sin miljö, förmåga att påverka andra människor och medvetet kunna förverkla uppställda mål. Dessa mål benämner Swedner som inre komponenter i begreppet livskvalitet. Han utökar sitt resonemang med att en person även måste få ta del av yttre komponenter ex. solidaritet, trygghet och gemenskap med andra människor. När Swedner beskriver sammanhanget, som leder fram till att en människa upplever en hög livskvalitet, gör han det i sin "Ta-Ha-Ge-modell", hon TAR till sig resurser, hon HAR resurser och hon GER ut sina resurser.

Swedner vidareutvecklar sedan sitt resonemang genom en beskrivning av människans livsförlopp i form av en livsbåge. Livsbågen börjar vid födelsen och avslutas med döden. För att uppnå en god livskvalitet skall människan ha ett rikt liv, ett liv med mening och innehåll under hela sin levnadshistoria.

Yttre livsvillkor, mellanmänskliga relationer och ett inre psykologiskt liv

Kajandi 1981, kommer efter en litteraturstudie i begreppet livskvalitet fram till en modell där han menar att en individs livskvalitet ökar om vissa yttre livsvillkor uppfylls genom att ha ett arbete, egen ekonomi och ett boende som motsvarar personens behov. Utöver detta bör personen ha goda mellanmänskliga relationer med minst ett nära förhållande med en annan människa och som helst också inbegriper sexuell samvaro. För det tredje ska människans inre psykologiska liv innehålla självkänsla och en god grundstämning med glädje och trygghet.

Utifrån detta kommer Kajandi fram till att en individ har högre livskvalitet, ju bättre:

Med utgångspunkt från detta får han fram ett antal faktorer som behövs för god livskvalitet.

1. Arbetssituation
Yttre 2. Ekonomisk situation
3. Boendesituation
4. Närrelation
Mellan 5. Vänskapsrelation
6. Familjerelation (ursprungsfamilj resp. relation tillegna barn)
7. Aktivitet
Inre 8. Självbild
9. Grundstämning

KASAM

Hälsobegreppet kopplat till livskvalitet har den medicinske sociologen Antonovsky bearbetat i sin forskning. Han kommer fram till ett begrepp som han kallar för KASAM (Känslan-Av-Sammanhang). I KASAM-begreppet lägger han in komponenterna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Begriplighet innebär att man upplever att man ej lever i ett slumpmässigt sammanhang utan förstår och kan förutse det som sker runt omkring sig. I hanterbarhet lägger han upplevelsen av att människan har de resurser som hon behöver för att klara sin vardag. I begreppet meningsfullhet finns upplevelsen av att livet har en känslomässig innebörd, att man känner engagemang och att det finns saker som är värda att kämpa för.

"Velferd, om livskvalitet- om hva det är å ha det godt"

En annan forskare som har studerat begreppet livskvalitet är Naess vid socialvetenskapliga institutionen, Oslo universitet. Sammanfattningsvis kan sägas att en person som har hög livskvalitet enligt Naess är en person som är aktiv, har samhörighet, självkänsla och en grundstämming av glädje.

3. Syfte och metod

Syftet med rapporten var att dokumentera och ta fram faktorer som har betydelse för den lindrigt utvecklingsstördes livssituation med tyngdpunkten på deras egna uppfattningar och därmed öka kunskapen kring de svårigheter som personer med lindrig utvecklingsstörning uppfattar sig ha.

Ett syfte är också att genom undersökningen uppmärksamma de lindrigt utvecklingsstörda och deras speciella behov samt föra vidare kunskapen till de stödorgan som finns i samhället.

Författarna har utformat en frågeguide med hjälp av Kajandis och Swedners forskning om livs-kvalitet. De har strävat efter att se de lindrigt utvecklingsstörda som personer med möjligheter och resurser, utan att för den sakens skull bortse från de begränsningar som finns i begåvningshandikappet och i miljön. Man har valt en kvalitativ metod vilket innebär att man söker en djupare förståelse för ett litet antal människor.

För att förstå ett beteende räcker det inte med en beskrivning av vad en person gör. Personen i fråga måste också själv beskriva hur hon/han uppfattar sin omvärld. Intervjuerna har därför genomförts så öppna och ostrukturerade som möjligt, men ändå riktade mot speciella frågeområden, för att inte vara för styrande och för att komma åt personens egen upplevelse.

Urvalet

Gruppen som har intervjuats bestått av tio personer i åldrarna 21-56 år, fem kvinnor och fem män. En kvinna och en man var bosatta i föräldrahemmet och övriga bodde i egna lägenheter. De har valts ut efter kön, ålder, geografisk hemvist och boendeform.

Av de tio intervjupersonerna arbetade tre på Samhall och en var vid intervjutillfället arbetslös. Två personer hade lönebidragsanställning av typen vaktmästarsysslor. Två hade daglig verksamhet på dagcenter och två studerade.

Kuratorn i respektive distrikt kontaktade de aktuella personerna, beskrev syftet med undersökningen och inhämtade godkännande till kontakt. Vid första besöket informerade författarna åter igen om syftet med undersökningen och gav information om tystnadsplikten. Samtliga kontaktade personer var positiva till att delta i undersökningen.

Författarna besökte nio av intervjupersonerna i deras hem. Fyra var bosatta i ett rum och kök, tre i två rum och kök och en av dem i tre rum och kök. Två av personer bodde hos föräldrar i villor. De observerade att personernas hem hade en speciell prägel där flertalet hade en stor mängd av nallar, dockor, ishockeybilder och modellflygplan. De upplevde det som att de besökte ett pojk-rum eller ett flickrum och inte ett hem där en vuxen bodde. Alla var mycket gästfria och visade upp sitt hem med stolthet.

4. Resultatredovisning

Reslutatredovisningen har presenterats under följande åtta kategorier:

  1. Relationer
  2. Identitet och handikappupplevelse
  3. Självbestämmande och integritet
  4. Livssituationsupplevelse
  5. Psykosocial situation
  6. Självförverkligande genom skola och arbete
  7. Aktivitet och fritid
  8. Samhällstöd

1. Relationer

Goda relationer är av största betydelse för att de lindrigt utvecklingsstörda skall uppfatta sig leva ett tillfredställande liv. Flera av personerna omtalar sin syster som den viktigaste personen i sitt liv, till henne kan de vända sig för att rådfråga om allt. Syskonbarn nämns också som viktiga då de ger personerna en viktig roll som tex. moster eller morbror.

Några har partners men ingen bor tillsammans med sin respektive. Ett av paren är förlovade.

Arbetet visar sig vara den plats på vilken man träffas. Arbetsplatsen och särskolan har varit de platser där betydelsefulla relationer utanför familjen har skapats, både partnersrelationer och vänskapsrelationer. Önskan om en partner finns hos flera, medan önskan om egna barn ej kommer fram.

Många saknar vänner, samtidigt som vänner var det som man mest önskade sig.

2. Identitet och handikappupplevelse

Identitetsutvecklingen sker enligt samma mönster som för andra, men påverkas av begåvningshandikappet, då begåvningen ger människan möjlighet att förstå sig själv och lära av sina erfarenheter. Den lindrigt utvecklingsstörda personen behöver längre tid på sig i varje fas, vilket kan medföra att det kan bli brister i självuppfattningen. När den utvecklingsstörde gör en egen beskrivning av sitt handikapp ser han/hon oftast enbart de konkreta konsekvenserna av begåvningshandikappet.

Alla uppger att deras handikapp består i att ha läs- och skrivsvårigheter, svårt med matematiken och svårt att hantera sin ekonomi.

Följande citat skildrar intervjupersonernas egna beskrivningar av sitt handikapp:

"Jag är med i FUB... man är ju lite handikappad eftersom man har svårt att läse och skrive"

"Man har svårare med pengar, läsning och räkning"

"Det är med pengar och med räkningar och skriva och sånt, det är väl det man har svårt med"

"Läsinga, svårt med pengar"

"Jag är sen i utvecklingen"

Att vara lindrigt utvecklingsstörd handlar om att till största delen vara lik andra människor där man jämför sig med andra och strävar efter att likna dem som inte har ett begåvningshandikapp.

"Man har varit lite udda"

"Man är inte lik andra"

"Att en känner sig som normal"

"Jag är sämst jag vet du"

"Ja det syns inte utmässigt utan det sitter inmässigt på en det"

Denna strävan att likna andra, att ej avvika och rädslan för att ej få komma med i social gemenskap gör att man ibland tar avstånd från dem som man upplever som mer funktionshindrade än sig själv. Personerna upplever det svårt att vara tillsammans eller att bli sedd tillsammans med personer där utvecklingsstörningen är mera påtaglig.

"De är väl mer störda en del"

"De skriker och så pratar de konstigt"

"Nej, de är förstörda där"

"Att en finns med utvecklingsstörda som är sämre"

"Det är sämre utvecklingsstörda då tycker jag det är besvärligt"

Flera har en bakgrund där man har blivit retad som barn och den upplevelsen har gjort starka intryck som lever kvar än idag. Man har blivit retad, nonchalerad och ej fått vara med i kamratgemenskapen.

"CP-skadad säger dom"

"De såg ner på mig allihopa, retade mig, det var på den tiden det"

"Men uta annars så skrek de... eftermig på stan och över allt skrek de... , skrek de folk"

"Knappt prater de med en, tittar på andra"

3. Självbestämmande och integritet

Författarna definierar självbestämmande som möjligheten att påverka och att få bestämma över sitt eget liv. Integritet innebär att kunna sätta gränser mot andra och att bli respekterad för det.

Många betonar vikten av det egna boendet och att få bestämma över sin vardag. En nöjdhet framkommer över att inte behöva hjälp från samhället samtidigt som den hjälp man får av sin familj betonas på ett positivt sätt. Många av personerna har en klar vilja att förändra vissa saker i sitt liv tex. man önskar att byta arbetsplats eller bostad. Emellertid saknas helt planer på att realisera önskningarna och man intar en passiv hållning till förändringar i sitt liv.

"Ja är en fri människa, klara mig utan att få hjälp av andra"

"Inte ligga någon till last"

"Man får rå sig själv"

"Att få var självständig plockar och grejar"

"Inget vidare, det är bättre att tjäna själv utan att krusa staten"

Integriteten och dess betydelse uttrycks endast indirekt, men budskapet av dess värde framkommer till viss del i datamaterialet. Man kan se en koppling mellan den egna bostaden och upplevelsen av självbestämmande och integritet.

"Det är lugnare att bo själv, det är bra det"

"Skulle gå in oh titta på ens liv så här, kollar de liksom i skåp och garderober, kollar hur en har det och såna grejer..."

"Ja och jag vill inte ha nån hjälp heller"

4. Livssituationsupplevelse

I god livskvalitet ingår inte bara en god materiell levnadsstandard utan även en grundstämning av glädje och tillfredsställelse med vardagslivet. Nöjdheten med livet kopplas ofta ihop med det egna boendet och önskan om ett arbete samt känslan av självständighet.

Samtidigt som de säger sig ha ett bra liv förmedlar de även upplevelse av uppgivenhet och smärta. Vid direkta frågor kring sin livssituation reagerar man genom kroppsspråk, suckar och till och med gråt. Flera undviker att beskriva tankar om sina liv och uppger att de aldrig tidigare talat om dessa frågor. Man tycks inte ge sig själv rätt att ha drömmar och visioner.

"Jag älskar detta livet jag, att bo själv, att plocka"

"Jag trivs med detta livet jag"

"Ja jag kan inte få det bättre"

" Rätt bra"

"Ja både ja och nej, tycker det är jobbigt ibland"

Livskvalitetsbegreppet är också kopplat ihop med upplevelser av ensamhet. Ensamhetskänslor framträder tydligt under intervjuerna och upplevs som ett hinder för att känna den riktiga livsglädjen.

"Ja det är svårt att berätta, jag är rädd för ensamheten och sånt"

"Nej, det kommer sldrig folk hit heller"

"Ja att, vet inte, inga ord"

"Jag har vant mig vid det"

"Kusligt"

Starka reaktioner uppträder vid frågor om framtid och drömmar. De som uttrycker önskemål för framtiden har konkreta drömmar.

"Ja att träffa en tjej och så och att få flytta till... det har jag lust på"

"Ja det har jag, en familj"

"Ja att kanske ta ett körkort då"

"Mera lön"

"Ja men ett annat jobb vill jag ha"

"Mer kompisar"

"Jag skulle vilja bo i... eller på en gård för jag älskar djur"

"Att jag kunde läse jag med"

"Ha en man kunde ut och åke med"

5. Psykosocial situation

Under denna rubrik finns både social utsatthet och psykisk ohälsa. De sociala villkor man lever under och tidigare levt under spelar en avgörande roll för den upplevelse man idag har av sitt liv. Men trots att man ibland inte mår bra ser man inte själv den ev. kopplingen som kan finnas mellan miljön och sina egna problem.

Intervjuerna visar på att det har tillkommit flera faktorer som försvårat livet för de lindrigt utvecklingsstörda ex. arbetslöshet och ekonomiska problem.

"Jag var arbetslös i två år"

"Jag har inget jobb utan går hemma varje dag"

"Ja, jag skolkade och smet"

"Hon kunde inte ta hand om mig när jag var liten så jag fick flytta till fosterföräldrar"

"Lolån tog jag med 13.000, så hade jag väldigt mycket skulder, skicka efter mycket grejer gjorde jag, men sen tog jag inte ut"

Önskan att tillhöra en grupp kan ibland göra att lindrigt utvecklingsstörda söker sig till andra utsatta grupper där man känner sig accepterad som den man är tex. i missbrukskretsar.

Under intervjuerna framkommer att missbruk förekommer i undersökningsgruppen. Man uppger att man medvetet söker kontakt med andra i missbrukskretsar och att man blir väl mottagen där.

Flera har även haft kontakt med droger och rört sig i kretsar av missanpassade.

"När jag häver i mig sprit"

"Och dricker mängder då med alkohol då, och då drar jag mig till ett visst gäng och såna grejer då, man jag har kommit ute då"

"Men när jag känner mig nere och så då dricker jag"

"Rökt holk och såna grejer har jag gjort ibland"

"Ja, ja så drack och träffa dåligt folk å"

"Ja de är trevlige"

Personerna uppger olika former av psykiska svårigheter såsom ångest, psykosomatiska besvär, oro och sömnsvårigheter.

"Ja då får jag ångest"

"Men jag har ju jobbigt med mig själv, ibland men mina nerver"

"Ibland är jag vaken hela natten"

"Ja, jag har haft kontakt med psyket har jag haft också, terapeut också"

"När jag fick ont i halsen trodde de att det var nerverna"

6. Självförverkligande genom skola och arbete

Detta handlar om att vara betydelsefull ur ett samhällsperspektiv, att vara behövd och att uppleva sig vara till nytta samt att tillhöra en grupp utanför familjekretsen. Att ha ett arbete med en meningsfull sysselsättning stärker självförtroendet. Några poängterar skillnaden mellan ett riktigt arbete med lön, skyddat arbete och daglig verksamhet. Det upplevs som en statusskillnad och de personer som har ett lönearbete betonar vikten av detta.

Man upplever att man får en samhällsidentitet i arbetet och i den sociala gemenskapen i arbetsgruppen.

"Det är jobbigt att vara arbetslös"

"Jag vill att vi ska jobba båda två, klara oss och vill inte ha nån som går på socialen, det är såmånga såna gjejer tycker jag, valsning fram och tillbaka"

"Ja att jag har nått att göre om dan för dagarna går ju snabbare då"

"Jag brukar tänka på att om jag sover då kanske jag inte kommer upp, då missar jag jobbet"

Särskolan har för många haft en stor betydelse. Flera av personerna har tidigare gått i normalskola för att sedan flyttas över till särskolan och man har upplevt flyttningen till särskolan som enbart positiv. Man uttrycker även en förnöjsamhet med det arbetssätt som är i särskolan, då man poängterar att det är inom särskolan man har fått kamrater.

"Mindre klasser och två lärare"

"Det blev bättre, mycket lättare saker där"

"Jag fick kamrater där som på särskolan, som jag träffar ibland"

Många har fortsatt att studera efter ordinarie skolgång på Särvux och folkhögskolor. Man uttrycker en önskan om att få bättra på sina kunskaper främst vad gäller läsning och skrivning.

"Jag har gått i fyra år" (Folkhögskola)

"Jag kan bli lite bättre"

"Ja att försöka att lära mig läsa och skriva"

"Ja, men... var ännu bättre skola för där fick man lära sig mer... svenska, matte och allt möjligt" (Folkhögskola)

7. Aktivitet och fritid

Det är vanligt att personerna har flera återkommande aktiviteter varje vecka. Fritidsaktiviteterna är varierande, men vad man saknar är socialt umgänge i sin bostad och hemma hos andra. Ingen av personerna uppger att man besöker vänner i deras hem eller någon gång är bortbjudna utanför familjekretsen.

Vänner träffar man utanför bostaden.

"Spelar bandy tisdag och torsdag"

"Det är bara på måndag jag är hemma"

"Ja jag brukar vara på Kupan det är flera jag känner"

"Jag hinner inte sova jag är inte hemma före klockan 11..."

"Ja vi var där nästan varje dag"

Man skiljer mellan fritidsaktiviteter inom omsorgsverksamheten och övriga aktiviteter. Många utnyttjar båda dessa aktiviteter, men man upplever en statusskillnad, där det klart framgår att det allmänna utbudet är att föredra.

Slående är att många tillbringar så liten tid i sin lägenhet samtidigt som man betonar vikten av den egna lägenheten.

" Ja vanliga,vanligt,vanliga aktiviteter "

" jag går på vanliga danserna "

" Det är riktikt skoj att gå på riktiga danserna "

" Ja, jag är inte med där längre jag är med i ... och spelar seriespel "

Flera av personerna uppger att de har lite att göra på fritiden trots uppräkningar av flera aktiviteter. Några förmedlar en känsla av tristess och en svårighet att fylla sin tid med meningsfullt innehåll .

" Det är väl just inget det, det finns inget att göra "

" Ja det har inte blivit av, jag har menat att gå dit och ta reda på det "

8. Samhällsstöd

Man kan ur materialet se att samhället på olika sätt och med olika åtgärder försökt bygga upp ett skyddssystem kring gruppen lindrigt utvecklingsstörda. Det vanligaste stödet utgörs av omsorgens teamverksamhet. Det stöd som ges av teamet representeras oftast av omsorgskuratorn. Man ser kuratorn som lite av spindeln i nätet vilken man kan tala med, oberoende om det är ekonomi, arbete, familjeproblem och frågeställningar runt sin sociala situation.

I samhällsstödet inbegrips även kontaktperson och god man. Det stöd som är vanligast för denna grupp är att man har en kontaktperson och det stöd som man är mycket nöjd med är god man.

"Lägger upp ekonomin på ett helt annat sätt, har fått en helt annan syn på ekonomin än förut då"

"Rådfrågning är det, det är en typ av ekonomi, sköter mina papper såna grejer va"

Kontaktpersonerna framträder i undersökningen som ett stöd av underordnad betydelse. De nämns i förbigående och framhålls inte som en person som man har en djupare relation med.

Det framkom även att man hade stöd från kommunens hemtjänst. Intervjupersonerna upplever att man får för lite praktiskt samhällsstöd av hemtjänsten. Har man behov av praktiskt stöd i boendet är det ofta anhöriga som hjälper till.

Övriga stödinsatser är stöd genom arbetsplatsen och inom hälso- och sjukvård.

5. Författarnas egna reflektioner

Undersökningen visar att den innersta familjekretsen av föräldrar, syskon och syskonbarn ger personerna en tillhörighet, att finnas med i gemenskap. Det är viktigt att stärka och stödja de familjeband som finns. Möjligen är det så att det är viktigare för denna gruppen att stärka banden med ursprungsfamiljen, eftersom man har svårt att bilda ny familj och skapa varaktiga vänskapsband. Kontakten med familjen är ofta ovillkorlig och inom familjen är det lättare att acceptera olika beteenden och egenheter.

Kopplat till ovanstående resonemang finns även intervjupersonernas upplevelse av ensamhet. Många saknar vänner och partners och lever i mångt och mycket ett ensamliv. Författarna har även reflekterat över varför intervjupersonerna saknar partners. Kan det möjligen vara så att handikappet i sig försvårar samvaron då man ska dela på sin vardag, med allt vad det innebär. Vilken betydelse har omgivningens uppfattningar och hur påverkas den utvecklingsstörde av omgivningens synsätt?

Vi ser att den egna lägenheten betyder oerhört mycket för självförtroendet. Samtidigt uttrycker många en stor ensamhet i sin lägenhet och en del vistas inte heller i den nattetid. Svårigheten är att hitta en lösning som inte innebär en inskränkning i självbestämmandet och integriteten, men samtidigt ge en grundtrygghet och minska ensamhetskänslan. Ett sätt att närma sig svårigheten kan vara att i större omfattning låta de lindrigt utvecklingsstörda själva påverka sitt val av umgänge och grannar.

De lindrigt utvecklingsstörda ger intryck av att sakna självtillit. De är passiva och väntande och förmedlar en känsla av att sakna kontroll över sitt eget liv. Författarnas bedömning är att begåvningshandikappet och att man inte har fått göra aktiva val tidigare i sitt liv gör att man känner sig maktlös.

Påfallande är att de lindrigt utvecklingsstörda efter avslutad skolgång fortsatt att vuxenstudera i så stor omfattning. Vuxenstudierna fyller troligtvis flera viktiga funktioner, där den viktigaste funktionen är att tillhöra en gruppgemenskap. Författarna reflekterar även över det faktum att just det som man har svårast för, där man har sina svagaste sidor, att bla. läsa och skriva, ägnar man så mycket tid. Det verkar som att de flesta lindrigt utvecklingsstöda har en önskan om att kunna läsa, skriva och räkna bättre. Kan detta vara ett uttryck för en förhoppning att man genom att lära sig läsa och skriva, befriar sig från begåvningshandikappet och blir som andra?

Undersökningsgruppen hade flera organiserade aktiviteter på sin fritid, men i rädsla för stigmatisering vill man ej vara tillsammans med utvecklingsstörda där begåvningshandikappet är mer påtagligt. Författarna anser att det vore önskvärt att man i större omfattning hade fritidsaktiviteter som var direkt riktat mot personer med lindrig utvecklingsstörning. För att nå upp till en meningsfull fritid med möjlighet till personlig utveckling, knyta vänskapsband och träffa partners borde man starta upp sk. självhjälpsgrupper och andra grupper för att stimulera gemenskap.

De vänner och partners man har har personerna träffat inom särskolan och på skyddade arbetsplatser.

Undersökningen visade att de lindrigt utvecklingsstörda hade svårt att svara på frågor som handlade om drömmar och framtidstro. Man uppger att man inte har några drömmar. Men författarna tror att de flesta människor och även utvecklingsstörda bär på funderingar och drömmar om hur de skulle vilja forma sitt liv. För att kunna uttrycka sina drömmar krävs en förtroendefull relation där känslor och funderingar tas på allvar. Genom att den utvecklingsstörde lär sig leva med sitt handikapp och lär sig acceptera sitt liv och sin livssituation bör även denna grupp våga se in i framtiden och forma en framtidstro.

Det pedagogiska förhållningssättet, som dominerat de senaste årtiondena, har börjat att ifrågasättas. Detta pedagogiska synsätt innebär bl.a. att lära ut, undervisa, lägga till rätta och handleda. Det kan om det ej utförs på ett ödmjukt sätt förmedla en form av nedvärdering. Risken finns att det utformas till en tillrättavisning och känslan av att inte kunna och klara av blir påtaglig. För de lindrigt utvecklingsstörda som ofta har en dålig självtillit och en negativ syn på sin egen kapacitet stimulerar inte alltid det pedagogiska tillrättaläggandet till växt och utveckling.

Alla personer beskriver sitt handikapp enbart utifrån svårigheten att läsa, skriva och räkna.

De saknar en insikt om sitt handikapp och dess konsekvenser. Man känner att man är annorlunda men förstår inte riktigt varför. Det krävs mod, tid och kunskap av omgivningen för att möta de funderingar som finns hos den utvecklingsstörde. Det väcker ofta egna känslor hos omgivningen att möta sorg och besvikelse, vilket gör att omgivningen ibland lite för mycket försöker lägga livet till rätta. Följden blir då att den utvecklingsstörde inte får möjlighet att bearbeta sina känslor.

Man har inom omsorgsverksamheten riktat ett stort intresse mot föräldrars sorg och besvikelse över att ha fått ett handikappat barn. Vad man många gånger förbisett är den utvecklingsstördes egen sorg och besvikelse över sitt liv och att skapa möjligheter för att bearbeta de känslor och funderingar som finns.

 [Tillbaka till Top] [Tillbaka till Kunskapsmappar] [an error occurred while processing this directive]